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みんな輝いて!

まじめな本
06 /17 2009
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「みんな輝いて!」
心臓病児の充実した学校生活のために


6月5日の朝日新聞朝刊で紹介されていた本を読みました。
全国心臓病の子どもを守る会の出版している本で34ページ200円でHPより購入することができます。

心臓病の子どもが学校に通うときに、先生や保護者子供達に知っていてほしいことを分かりやすく丁寧に書かれている本です。

以前にも話しましたが私の弟は心臓病でした。私が子どもの時は心臓病に対する理解があまり広くなされていず、普通の学校で心臓病を持った弟が通うのは大変な苦労がいりました。
この本は病気の子どもが普段の生活の上で起きる症状が書かれ、周辺の人にその理解と気持ちの協力を促す本です。

心臓病を患っていた弟にとって、体育はもとより何気ない階段の上り下りや、移動教室への移動は大変でした。友達である子どもは悪意なくそれをはやしたり、唇が紫色であることをからかったりします。姉の私もそれは大変な苦痛でした。少しでも理解してもらいたかったという思いでがあります。何も言われなくても言わなくても、周りの大人や友達の理解があるのとないのとでは、病気を患っている子どもの気持ちは大きく違います。

どんな時が苦しいのか、困っているのか、また大丈夫なのか、心臓病の子ども達はそれぞれに違います。それを個性として認めてもらえるだけで、本人も周りの人も家族も大きく救われるます。この本はその具体的な方法が書かれています。

もし学校に通う心臓病の子どもがいたら、また近くにいたらこの本を読んでほしいと思いました。理解してもらえること、ここにいていいのだと思ってもらえることが、病気の子どもとその家族をも救うことになります。
なかなか難しいことかもしれませんが、個性として皆が豊かに生きてゆくことを願ってやみません。

 弟の葬式の時に父は弟が休み時間を全て使って階段を這って昇り、音楽室まで移動していたと先生に聞いた時の話をしました。
 彼は多くを語らず、ひたすら耐えた一生を送りました。そんな目に見えにくい努力を理解をしてもらいたくてお勧めします。
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コメント

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月夜野さん、こんにちは♪お久しぶりです♪

1Q84はね、月島の気のいい親父さんがやっている勇林堂って書店で注文したので、やっと手に入ったところなのだけれど、この「みんな輝いて!」ともう一冊、月夜野さんのお勧めに嵌ってしまって、1Q84まだ2章しか読んでいません・・・(涙)

月夜野さんの記事を読んで、「みんな輝いて!」を注文しました。読んでみて、弟さんは拡張型心筋症だったのかな?って思ってみたりしました。充実した生活を送る為に、皆さんご家族と共に大変な努力をされているのだな、と実感しました。
今、うちの子の学級には障害者のお子さんがいて、ずっと車椅子で補助教員の方が交代で付っきりでサポートされています。幼馴染の子供も特別支援学級にいます。皆、障害は様々だけれど、その子なりに自立していくって大切なことなのだな、と思いました。何気なく過ごしていた学生時代、もっとストレスを抱えながら生活している子供達がいたことを思うと、その頃の自分の悩みはちっぽけだったのかもしれません。
弟さんも大変だったけれど、月夜野さんも姉として、共に生活してもっと大変だったろうな、と感じました。
200円と価格が安いので、多くの人に読まれると良いな、と思いました。
紹介して頂いてありがとうございました。

ありがとうございます

mimiさん、こんにちは♪

1Q84読まれてますか(^^)、ゆっくり読んでください。そして楽しんでください。楽しかったです。

「みんな輝いて!」注文してくださってありがとうございます。その後もう一冊の「心臓病児者の幸せのために」という本も購入しました。
弟はファロー四徴症という病気でした。子どもの頃はたいへんな病気だとしか認識していなかったのですが、決して少ない病気ではなく、症状も似たものがたくさんありました。当時広い考えや見解がされていなかったので、理解されにくかったように思います。
個性を認め合う環境が昔より進んでいるので、同じように心臓病の子ども達の理解も進んでほしいなと思っています。難しいことですが、無駄なことできないことではないと感じているので、ポジティブに一緒に暮らしていけたらと思っています。

大変なことはなかったといえば嘘になりますが、もっと豊かに生きることの喜びを実感できる人生がおくれたのではないかと後悔しています。姑と同居している家庭環境もあったせいか、家の中はいつも楽しい空気で満たされているわけではありませんでした。
終わったから言えるといわれてしまえばそれまでなのですが、様々な個性の子どもが豊かに暮らしてゆけたらと願ってやみません。

病気や障害によって気を使う事柄は違うと思います。もし心臓病のお子さんが近くにいてどうやって接したらいいのか分からないなと、思ったときに思い出して読んでもらえたらいいなと思っています。

コメントありがとうございます♪

「心臓病児者の幸せの為に」も買いましたよ♪
同じ、同じ♪

よかったです

mimiさん、こんにちは♪
「心臓病ー」は分厚い本ですが、大学の先生などがくわしく病気のことを説明あり、しかも分かりやすく読みやすくなっているので、時々ページをめくって乱読しています。購入してくださってありがとうございます。

月夜野

東京下町在住・本・建築・ハチロク好き

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